Ieder mens is uniek

De diagnose dementie vraagt van jou en je naasten om je aan te passen aan de nieuwe situatie. Iedereen doet dit op zijn eigen manier. Jij bepaalt zo veel mogelijk zelf hoe je je leven wilt invullen, passend bij je wensen en mogelijkheden.

Omgeving en naasten

De mensen om je heen kunnen je helpen met wat jij nodig hebt en belangrijk vindt. Door dementie kun je sommige dingen niet meer goed zelf doen.

Iedereen wil iets anders, maar vaak zijn liefde, comfort, jezelf kunnen zijn, verbonden zijn met anderen, bezig blijven en erbij horen belangrijk.

Samen met jou en je familie kijkt de casemanager dementie hoe je kunt omgaan met de gevolgen van dementie. Ze houden daarbij rekening met wat jij wilt en wat mogelijk is.

Mee blijven doen

Ook met dementie wil je graag blijven meedoen. Contact met anderen, bewegen, sporten en leuke dingen doen zijn belangrijk.

Soms lukt niet alles meer even goed, omdat je bepaalde dingen moeilijker vindt. Je kunt dan zoeken naar manieren om toch mee te doen. Denk bijvoorbeeld aan aanpassingen van de activiteit of een ontmoetingscentrum of dagbesteding.

Zorgverleners, zoals de casemanager dementie, de ergotherapeut maar ook mensen van de gemeente of welzijnsorganisaties, kunnen je helpen om passende activiteiten te vinden. Heb je hulp nodig bij de verzorging van jezelf of je huis? Dan kun je bij de gemeente of thuiszorg vragen om hulp.

Hulpmiddelen en Technologie

Als je dementie hebt en thuis woont, kunnen hulpmiddelen en aanpassingen in huis helpen. Denk aan een kalender of een klok die laat zien welke dag en tijd het is. En welke activiteiten je die dag kan doen. Een alarm kan je herinneren om medicijnen te nemen of iets te eten of te drinken. Ook zijn er apparaten die het licht automatisch aanzetten, het gas uitzetten als het te lang aanstaat of de deur afsluit. Zo wordt het veiliger en makkelijker om thuis te blijven wonen.

De casemanager dementie, de wijkverpleegkundige en de ergotherapeut kunnen uitleggen wat in jou situatie geschikte hulpmiddelen zijn. Soms is het ook mogelijk om hulpmiddelen thuis te proberen.

Nadenken over de laatste levensfase

Het kan moeilijk zijn om nu al na te denken over het laatste deel van je leven. Misschien heb je hier nog niet eerder over nagedacht.  Maar als je dementie hebt, word je niet meer beter. Het is moeilijk te zeggen hoe snel de ziekte verder gaat en hoe lang je nog zult leven. Dit is bij iedereen anders. Vanaf dat je weet dat je dementie hebt, heb je recht op palliatieve zorg. De zorg is dan niet gericht op genezing, maar op kwaliteit van leven. Dit betekent dat je je zo goed mogelijk voelt, ondanks je ziekte. Dat je zo lang mogelijk de dingen kunt doen die belangrijk voor je zijn. En dat je in een fijne omgeving bent. Dat je met respect wordt behandeld en dat er aandacht is voor je wensen en gevoelens. Ook als dingen moeilijker worden, kan samen met jou en je naasten gekeken worden naar wat nog wel mogelijk is.  

Maak wensen bespreekbaar

Het is belangrijk om op tijd je wensen te bespreken en te regelen wie voor jou mag beslissen als jij dat niet meer kunt. Kies iemand die je goed kent en vertrouwt. Het is belangrijk dat deze persoon kan vertellen wat jij in bepaalde situaties wel en niet wilt.

Er zijn twee soorten beslissingen:

• Beslissingen over geld en spullen. Bij de notaris kun je regelen wie deze beslissingen mag nemen als jij dat niet meer kunt. Dit heet een levenstestament.
• Beslissingen over je gezondheid. Bij de huisarts kun je regelen wie beslissingen mag nemen als jij dat niet meer kunt. Het is belangrijk dat deze persoon en de huisarts weten wat jij wilt. De huisarts kan je helpen om deze wensen op te schrijven. Dit kan gaan over wel of niet behandelen, reanimeren, een verzoek om euthanasie of zorg als je ernstig ziek bent.

Een zorgverlener zal regelmatig je wensen met je bespreken en aanpassen als dat nodig is.

Vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt

Nadenken over je levenseinde kan je verdrietig, bang, onrustig of boos maken. Het is belangrijk om hier met anderen over te praten. Dat kan met familie of vrienden, maar bijvoorbeeld ook met een dominee of pastoor of met een geestelijk verzorger. Een geestelijk verzorger hoort niet bij een bepaalde kerk, moskee of tempel. Soms geloven ze zelf ook, soms niet. Geestelijk verzorgers zijn opgeleid om te praten over wat je denkt of voelt. Ze kunnen goed luistert en stellen vaak vragen die andere mensen niet zo makkelijk vragen.

Mensen met dementie zijn soms bang dat het laatste deel van hun leven niet goed zal verlopen. Daarom is het belangrijk om op tijd te zeggen wat voor jou belangrijk is. In een later stadium van dementie is het soms niet meer mogelijk om je wensen aan te geven. Misschien heb je naast dementie ook andere ziektes. Soms heeft de behandeling van die ziektes nadelen of bijwerkingen. Als de dementie erger wordt, kun je meer last hebben van deze nadelen. Het is daarom belangrijk om goed na te denken over de voor- en nadelen van een behandeling. Een opname in het ziekenhuis of een operatie kan ook veel stress geven als je dementie hebt. Je kunt dan ook kiezen om niet meer geopereerd te worden. Dit kan je leven verkorten maar de kwaliteit van leven vergroten.

Voor je naasten en zorgverleners is het fijn om te weten wat je wensen zijn. Zo kunnen ze jouw wensen respecteren en vastleggen.

Dit kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld in een wensenboekje of levensboek.

Doodgaan met behulp van een arts

In sommige situaties kan een arts medicijnen geven die ervoor zorgen dat je overlijdt. Dit heet euthanasie. Hulp bij doodgaan kan niet zomaar. Er zijn strenge regels voor de arts. Euthanasie bij dementie is nog ingewikkelder. Je kan hierover informatie krijgen bij het steunpunt levenseinde en dementie van de NVVE. Dit kan via een telefonisch consult of een huisbezoek door een consulent. 

Als je nadenkt over doodgaan met hulp van een arts is het belangrijk om hier zo snel mogelijk met je huisarts over te praten. De huisarts moet begrijpen waarom je het wilt en dat dit voor jou de enige oplossing is. De huisarts zal regelmatig met je praten. Je moet zeker weten dat je het wilt. Het is ook belangrijk om er met je partner, familie of vrienden over te praten.

Soms willen artsen niet helpen, bijvoorbeeld door hun geloof. In dat geval kan je huisarts een andere arts vragen om je te helpen.

Als thuis wonen niet meer gaat

Het is belangrijk om op tijd na te denken over waar je wilt wonen als het thuis niet meer gaat. Misschien wil je in de buurt van je familie of vrienden blijven, of juist naar een plek waar je je veilig en prettig voelt. Bespreek samen welke plek het beste bij je past en wat er nodig is om je daar thuis te voelen.

Soms is het fijn om hulp te krijgen bij het nadenken over hoe je verder wilt wonen. Er zijn verschillende mogelijkheden:

• thuis meer hulp krijgen.
• verhuizen naar een kleinschalige woonvorm of een woongroep voor mensen met dementie. In deze woonvormen leef je samen met andere mensen en is er zorg en hulp dichtbij.
• verhuizen naar een woon-zorgcentrum waar je 24 uur per dag zorg kunt krijgen. De eerste stap is het aanvragen van een indicatie voor de Wet Langdurige Zorg (WLZ-indicatie). Met deze indicatie kun je thuis zorg krijgen zolang dat nog goed gaat. Ook kun je je hiermee aanmelden voor de wachtlijst van een woon-zorgcentrum.

Neem de tijd om alles rustig te bespreken en te regelen. Zo kun je samen een keuze maken waar jij je prettig bij voelt.

Als je niet wilt verhuizen naar een woonzorgcentrum

Als je niet wilt verhuizen naar een woonzorgcentrum Soms wordt het lastig om thuis te blijven wonen, omdat je veel zorg nodig hebt. Samen met je familie en je zorgverleners wordt dan gekeken wat het beste voor je is. Als wonen in een woonzorgcentrum beter voor je is, kan dit worden geregeld. Het kan zijn dat je door de dementie zelf niet inziet dat verhuizen verstandiger is. Als je niet instemt met verhuizen zijn er verschillende mogelijkheden: 

Besluit tot opname en verblijf:
Een ‘besluit tot opname en verblijf’ is er voor mensen die zelf geen goede beslissing over verhuizen naar een verpleeghuis kunnen nemen, maar die zich er ook niet tegen verzetten. Als dit voor jou geldt, kan een ‘besluit tot opname en verblijf’ gegeven worden door het CIZ Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Zorgverleners helpen je met de procedure.

Rechterlijke machtiging (RM)
Als je niet zelf kunt beslissen dat je naar een zorgplek gaat, kan de rechter een besluit nemen. Dit heet een rechterlijke machtiging (RM). De rechter kijkt dan of het beter voor je is om op een plek te wonen waar je goed geholpen kunt worden. Dit gebeurt alleen als het echt niet veilig is om thuis te blijven. De rechter luistert naar wat jij wilt en kijkt goed wat het beste voor je is.

Inbewaringstelling (IBS)
Als er snel hulp nodig is omdat je thuis niet veilig bent of omdat je zorg nodig hebt die je niet wilt accepteren, kan er een spoedbesluit komen. Dit heet een inbewaringstelling (IBS). Een burgemeester kan dit regelen zodat je snel naar een veilige plek gaat. Een arts kijkt eerst of het echt nodig is. Daarna beslist een rechter of je daar mag blijven wonen.

Wonen als thuis

In een woon-zorgcentrum of een kleinschalige woonvorm krijg je zorg die bij jou past. Voordat je daar gaat wonen, wordt samen met jou besproken wat je nodig hebt en wat jij belangrijk vindt. Dit wordt op papier gezet, zodat iedereen weet wat jouw wensen zijn. Je familie of vrienden kunnen ook helpen met de zorg, als jij dat fijn vindt.

In het woon-zorgcentrum wordt er voor gezorgd dat je dag prettig en rustig verloopt. Er zijn activiteiten die passen bij wat jij leuk vindt en wat je kunt. Denk bijvoorbeeld aan muziek luisteren, een wandeling maken of samen koken. Deze activiteiten helpen je om je goed te voelen en zorgen voor een fijne afwisseling tussen uitrusten en iets doen.

De mensen die daar werken, letten goed op jouw veiligheid, maar geven je ook zoveel mogelijk vrijheid. Zo voel je je op je gemak en kun je genieten van je dag.