Dementie op jonge leeftijd

In Nederland hebben ongeveer 14.000 tot 17.000 mensen onder de 65 jaar dementie. Dit noemen we dementie op jonge leeftijd. Het begint vaak tussen de 40 en 65 jaar. Bij jonge mensen zijn veranderingen in gedrag vaak het eerste signaal. Later ontstaan ook geheugenproblemen.

Er zijn verschillende vormen van dementie:

• Frontotemporale dementie (FTD): Het gedrag en de persoonlijkheid van iemand veranderen. De persoon met dementie wordt bijvoorbeeld sneller boos doet dingen die niet passen bij de situatie.
• Ziekte van Alzheimer: Bij oudere mensen begint de ziekte van Alzheimer meestal met geheugenproblemen. Bij jongere mensen zijn de eerste symptomen vaak anders. Bij hen komen problemen met plannen, organiseren, taal of ruimtelijk inzicht vaker voor. Dit kan leiden tot fouten op het werk of in het dagelijks leven.
• Lewy body dementie: De persoon met dementie heeft moeite met denken en bewegen. Ze zien, horen of voelen soms dingen die er niet zijn. Dit noemen we hallucinaties.
• Vasculaire dementie: Deze vorm komt door problemen met de bloedvaten in de hersenen. Mensen gaan langzamer denken en hebben soms problemen met praten,

Bij jonge mensen komt de ziekte van Alzheimer het meest voor. Daarna is Frontotemporale  dementie de meest voorkomende vorm. Jonge mensen met dementie hebben vaak andere zorg nodig dan ouderen. Het is belangrijk dat dit wordt erkend en besproken.

Onzekerheid

Als je merkt dat er iets niet klopt bij je naaste, kan dat veel onzekerheid geven. Je vraagt je af wat er aan de hand is. Bij jonge mensen duurt het  gemiddeld 4,5 jaar voordat de diagnose wordt gesteld.

Dit komt doordat:

• Mensen vaak lang wachten om naar de huisarts te gaan. Ze zijn onzeker of twijfelen of het wel nodig is.
• Mensen denken vaak dat klachten door stress of vermoeidheid komen.
• De huisarts  neemt de klachten niet meteen serieus of wil nog even wil afwachten.
• De bedrijfsarts of huisarts denkt ook dat de klachten komen door overspannenheid of depressie.

Het is belangrijk om klachten met de huisarts te bespreken. En om opnieuw een afspraak te maken als je je niet serieus genomen voelt. Hoe eerder je weet wat er aan de hand is, hoe sneller je hulp kunt krijgen. Het kan ook dat de klachten niet door dementie komen. Dan is er een andere oorzaak die wél behandeld kan worden. Onzekerheid kan het moeilijk maken om verder te gaan met je leven.

Hulp van een casemanager dementie

Als je denkt dat het dementie is, dan kun je al om hulp van een casemanager dementie vragen. De casemanager kan jullie ondersteunen tijdens het proces van onderzoek en diagnose. Ook kan je bij de casemanager terecht met je vragen of zorgen.

Tips voor het gesprek met de huisarts

• Schrijf op welke klachten je naaste heeft. Denk aan veranderingen in geheugen, gedrag of emoties.
• Vraag iemand mee naar het gesprek, bijvoorbeeld een vriend of familielid.
• Blijf doorvragen als je geen antwoord op je vragen krijgt.

Andere oorzaken uitsluiten

De huisarts wil zeker weten wat de oorzaak van de klachten is. Daarom onderzoekt hij of er een andere reden kan zijn, zoals:

• Stress, een burn-out of een depressie.
• Een lichamelijke ziekte, zoals problemen met de schildklier of bloedvaten.
• De huisarts wil graag weten wat jij al naaste merkt. Schrijf zoveel mogelijk veranderingen op zoals:
• Veranderd gedrag, bijvoorbeeld sneller boos worden.
• Problemen met plannen of organiseren.
• Dingen niet meer kunnen die iemand daarvoor wel kon.

Diagnostisch onderzoek

Als de huisarts denkt dat je partner of familielid dementie heeft, stuurt hij door naar een specialist, zoals een neuroloog of geriater. Het onderzoek kan plaatsvinden in een geheugenpoli of Alzheimer Centrum.

Het onderzoek bestaat uit:

• Gesprekken met je naaste en met jou en over dagelijkse activiteiten, werk, en geldzaken.
• Geheugentesten met vragen en opdrachten.
• Lichamelijk onderzoek, zoals een bloedtest, MRI-scan of soms een ruggenprik.

De uitslagen geven samen duidelijkheid. Bij jonge mensen kijken artsen extra goed, omdat dementie op jonge leeftijd minder vaak voorkomt.

Wat te doen als je naaste niet naar de huisarts wil?

Leg rustig uit waarom onderzoek belangrijk kan zijn. Geef je naaste de tijd om eraan te wennen. Praat er ook over met familie of vrienden die kunnen helpen. 

Je kunt hulp vragen aan een praktijkondersteuner, ouderenadviseur of casemanager dementie. Zij kunnen rustig over gezondheid praten zonder meteen over een diagnose te beginnen.

Blijf intussen kijken wat nodig is in het dagelijks leven. Denk aan geheugensteuntjes of aanpassingen in huis om het makkelijker en veiliger te maken.

Erfelijkheid

Dementie op jonge leeftijd is vaker erfelijk dan bij ouderen. Dat betekent dat de ziekte in sommige families voorkomt. Wil je weten of dit bij jou het geval is? Een erfelijkheidstest via een klinisch geneticus kan uitkomst bieden. Bespreek goed met je arts en familie of je dit wilt weten.

Meedoen aan onderzoek

Onderzoek naar dementie helpt artsen en wetenschappers om de ziekte beter te begrijpen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Je naaste kan bijdragen door:

• Medicijnonderzoek: Bijvoorbeeld via het Brain Research Center.
• Wetenschappelijk onderzoek: Zoals studies naar het verloop van dementie.

Deelname is vrijwillig en je naaste kan altijd stoppen. Ook als mantelzorger kun je bijdragen door vragenlijsten in te vullen. Meer informatie vind je op de websites van Alzheimer Nederland of het Brain Research Center.

Mag je naaste nog autorijden met de diagnose dementie?

Zelf auto rijden geeft vrijheid, maar bij dementie kan dat veranderen door een verminderd reactievermogen en aandacht. Wat moet je als naaste doen?

• Je naaste moet de diagnose melden bij het CBR.
• Het CBR doet een medische keuring en soms een rijtest. Het CBR besluit of het rijbewijs nog geldig is en hoe lang.

Wat te doen als je naaste zich niet wil laten testen voor het rijbewijs?

Praat rustig en leg uit waarom de test belangrijk is voor de veiligheid van iedereen. Begrijp dat het moeilijk kan zijn voor je naaste. Bespreek andere reismogelijkheden, zoals de bus, trein of taxi.

Wil je naaste echt geen verklaring opsturen? Vraag de huisarts om het CBR te informeren over de medische problemen. Je kunt ook zelf een brief naar het CBR sturen, liefst met handtekeningen van meerdere familieleden. Let op: een verplichte test is duurder, en je naaste kan zien wie de melding heeft gedaan.