Het zorgen voor een naaste met dementie op jonge leeftijd
Het zorgen voor iemand met dementie op jonge leeftijd brengt veel veranderingen met zich mee. Naast het zorgen voor je naaste heb je misschien ook werk, een gezin of zorg je voor je eigen ouders.
Jonge mensen met dementie zijn vaak nog lichamelijk actief en zien er niet “ziek” uit. Mensen uit de omgeving hebben dan niet altijd door dat er wat aan de hand is. Ze begrijpen daarom misschien niet hoe zwaar het is. Dit kan het moeilijk maken om er over te praten.
Veranderende relatie
De relatie met je naaste verandert langzaam. Je wordt meer een verzorger dan een partner, vriend of kind. Dit kan voelen alsof je steeds een beetje afscheid neemt. Deze gevoelens zijn normaal, maar kunnen zwaar zijn.
Ook gevoelens rondom intimiteit en seksualiteit kunnen veranderen. Dit is een lastig onderwerp, maar het is goed om erover te praten. Er zijn gespreksgroepen voor naasten van jonge mensen met dementie. Vraag bij je lokale welzijnsorganisatie naar de mogelijkheden.
Kinderen
Kinderen passen zich vaak goed aan, maar de situatie kan voor hen ook moeilijk zijn. Problemen op school of in gedrag kunnen ontstaan. Het is belangrijk om informatie aan te passen aan hun leeftijd. Er zijn kinderboeken over dementie en speciale websites, zoals Breinspoken, die kinderen kunnen helpen om te begrijpen wat er gebeurt.
Het is belangrijk om samen te kijken naar wat nog wel kan. Wat zijn de wensen van je naaste? Wat kan hij of zij nog doen? Welke ondersteuning hebben de kinderen nodig? Hoe houd je het zelf vol? Praat hierover met familie, vrienden en zorgverleners. Zij kunnen helpen om een plan te maken dat past bij jullie situatie. Vergeet ook niet om rustmomenten in te plannen. Zo voorkom je dat je als mantelzorger overbelast raakt.
Balans en rust
Als mantelzorger is het belangrijk om tijd voor jezelf te nemen. Dit is een onderdeel van goed zorgen voor een ander. Respijtzorg (tijdelijke overname van de zorg) kan je helpen om even op adem te komen. Stel het vragen om hulp niet uit. Een casemanager of mantelzorgconsulent kan samen met jou en je familie bespreken wat er nodig is en welke mogelijkheden er zijn.
Na de diagnose is er vaak nog veel mogelijk. Gebruik deze tijd om samen herinneringen te maken en mooie momenten te beleven.
Werk en dementie
Als je naaste werkt, kan het nodig zijn om het werk aan te passen of ermee te stoppen. Een bedrijfsarts en de werkgever kunnen helpen om te kijken wat mogelijk is. Misschien kan je naaste andere taken doen of minder uren werken. Het kan ook goed zijn om collega's uit te leggen wat er aan de hand is. Dat is spannend, maar kan ook opluchting geven. Het kan zorgen voor begrip bij collega’s en leidinggevende.
Als werken niet meer lukt, kan vrijwilligerswerk een mooie optie zijn. Dit houdt je naaste actief en betrokken. Een loopbaancoach of arbeidsdeskundige kan helpen om nieuwe mogelijkheden te vinden.
Sommige mensen zijn al ziekgemeld of zelfs al gestopt met werk of ontslagen op het moment dat de diagnose wordt gesteld. Soms is het mogelijk om op basis van goede onderbouwing toch een Ziektewet-uitkering. De casemanager dementie kan hier meer informatie over geven en doorverwijzen.
Mee blijven doen
Sociale contacten en actief blijven zijn belangrijk. Denk aan sporten, een hobby of samen iets doen met vrienden. Het kan helpen om open te zijn over de situatie. Als anderen weten wat er speelt, begrijpen ze het beter en kunnen ze helpen.
Structuur in de dag
Een vaste dagindeling helpt je naaste. Zelf iets ondernemen wordt vaak moeilijker, of je naaste is juist overactief. Lukt een gewone activiteit niet meer? Zoek naar alternatieven die passen bij wat je naaste leuk vindt. Denk aan creatieve workshops, gezamenlijke wandelingen of dagbesteding. Er zijn speciale groepen voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Hier kunnen ze structuur in hun dag krijgen, actief blijven en lotgenoten ontmoeten.
Eigen regie houden
Het is belangrijk dat je naaste eigen keuzes blijft maken. Wat wil hij of zij blijven doen? Hoe wil je naaste geholpen worden? Het is goed om afspraken te maken over wie kan ondersteunen als iets niet meer lukt.
Nadenken over de laatste levensfase
Nadenken over de laatste levensfase kan heel moeilijk zijn. Misschien hebben jullie hier nog niet eerder over gesproken. Toch is het belangrijk om dit op tijd te doen. Bij dementie wordt iemand niet meer beter. Het is lastig te voorspellen hoe snel de ziekte erger wordt en hoe lang iemand nog zal leven. Dit is voor iedereen anders.
Vanaf het moment dat iemand dementie heeft, is er recht op palliatieve zorg. Dit betekent dat de zorg niet gericht is op genezing, maar op een goede kwaliteit van leven. Dit houdt in dat je naaste zich zo prettig mogelijk voelt en nog zoveel mogelijk kan doen wat belangrijk is.
Ook voor jou als mantelzorger is er aandacht in de palliatieve zorg. Het is belangrijk dat jullie het samen volhouden en kunnen blijven genieten van mooie momenten.
Wensen bespreken en vastleggen
Het is belangrijk om op tijd de wensen van je naaste te bespreken. Wat vindt hij of zij belangrijk? Wat moet er geregeld worden? Samen kun je afspraken maken over wie beslissingen mag nemen als je naaste dit zelf niet meer kan.
Soorten beslissingen
Er zijn twee soorten beslissingen die je samen kunt regelen:
- Beslissingen over geld en spullen
Bij de notaris kun je vastleggen wie deze beslissingen mag nemen als je naaste dit niet meer kan. Dit heet een levenstestament.
- Beslissingen over gezondheid
Bij de huisarts kun je regelen wie medische beslissingen mag nemen. Dit kan gaan over:
- Wel of niet behandelen bij ziekte.
- Reanimeren of niet.
- Een verzoek om euthanasie.
- Zorg en ondersteuning in de laatste levensfase.
Het is belangrijk dat de huisarts en de gekozen persoon weten wat je naaste wil. De huisarts kan helpen om deze wensen duidelijk op papier te zetten.
Als je naaste euthanasie overweegt, is het belangrijk om dit vroeg te bespreken met de huisarts. De huisarts kan uitleggen wat mogelijk is en welke stappen nodig zijn.
