Belang van vroegtijdige diagnose

Een tijdige diagnose bij dementie is van essentieel belang. Het vraagt om zorgvuldige afweging en maatwerk. In de vroege fase, wanneer er sprake is van ‘niet-pluis’ signalen, is het belangrijk om de voor- en nadelen van dementiediagnostiek met de persoon en zijn naasten te bespreken. Bij voorkeur wordt samen met cliënt en naasten over opstarten diagnostisch onderzoek besloten. 

Een diagnose biedt toegang tot passende informatie, behandelmogelijkheden, ondersteuning en zorg, en helpt om onzekerheid over de oorzaak van de symptomen weg te nemen. Daarnaast biedt het een kans om samen met de persoon en diens naasten belangrijke financiële, juridische en medische keuzes te maken, zolang de persoon daar zelf nog goed toe in staat is.

Wat als de persoon met signalen van dementie geen diagnostiek wil

Als een persoon met signalen van dementie diagnostiek weigert, is het belangrijk om begrip te tonen en rustig uit te leggen waarom diagnostiek kan helpen. Soms heeft iemand meer tijd nodig om te wennen aan het idee. Bespreek (met inachtneming van de privacywetgeving) de situatie met naasten en andere betrokkenen. Wellicht kunnen zij de persoon gerust te stellen en diagnostiek nog een keer bespreekbaar maken. Overweeg een indirecte benadering via de praktijkondersteuner huisarts, ouderenadviseur of casemanager dementie. Die kan laagdrempelig in gesprek gaan over ouder worden en algemeen welzijn in plaats van een formele diagnose.

Focus ondertussen op praktische ondersteuning en welzijn. Introduceer hulpmiddelen en aanpassingen die het leven van de persoon en zijn omgeving gemakkelijker maken, zoals geheugensteuntjes of hulmiddelen voor een veilige leefomgeving.

Ook zonder diagnose dementie kan het gesprek over toekomstige wensen en behoeften, zoals juridische vertegenwoordiging of woonopties besproken worden. Leg de focus op autonomie en benadruk het belang van het tijdig vastleggen van wensen.

Spreek met betrokken zorgprofessionals en familie af om veranderingen goed te monitoren. Als veiligheid in gevaar komt, kan eventueel de Wet zorg en dwang als laatste middel worden ingezet om passende zorg te organiseren.

Mogelijkheden voor diagnostiek

Het stellen van een diagnose bij dementie vraagt om een zorgvuldig diagnostisch traject. Dit traject omvat zowel ziekte- als zorgdiagnostiek. Ziektediagnostiek is onderzoek naar de aard en ernst van de dementie. Zorgdiagnostiek is onderzoek naar de gevolgen en problemen die de persoon met dementie en zijn familie in het dagelijks leven ondervinden.  Hierbij wordt gekeken  naar lichamelijke, psychische en sociale domeinen van het functioneren.

Per regio zijn vaak afspraken gemaakt over welke zorgprofessionals betrokken zijn bij het diagnostisch traject en wie wat doet. De diagnose kan worden gesteld door de huisarts. De huisarts kan ook doorverwijzen naar gespecialiseerde diagnostiek op een geheugenpoli, een geriatrische poli of bij een neuroloog. Bij hele kwetsbare mensen kan ook de specialist ouderengeneeskunde aan huis komen voor thuisdiagnostiek. Het kiezen van de juiste setting hangt af van de specifieke situatie van de persoon met het vermoeden van dementie en zijn of haar ondersteuningsbehoeften.

MCI (Mild Cognitive Impairment)

Een mogelijke uitkomst van diagnostisch onderzoek is de diagnose Mild Cognitive Impairment (MCI). Dit wordt ook wel vertaald als lichte, milde of geringe cognitieve stoornis. Mensen met MCI ervaren vaak problemen met geheugen, taal, overzicht houden of dagelijkse handelingen, zoals koffie zetten of aankleden.

Als zorgprofessional kun je mensen met MCI adviseren om hulpmiddelen, zoals het gebruik van een agenda of briefjes te gebruiken. Vaak kunnen ze dan nog redelijk goed functioneren in het dagelijks leven. Het is belangrijk dat mensen met MCI goed geïnformeerd worden over wat de diagnose MCI inhoudt, bijvoorbeeld via een folder of gesprek. Omdat de klachten kunnen veranderen, moeten ze regelmatig terug komen voor controle. In sommige gevallen blijven de symptomen stabiel of verdwijnen ze zelfs, maar er is ook een kans van ongeveer 50% dat MCI binnen drie jaar verslechtert tot dementie.

Dementie

Dementie is een ziekte van de hersenen. Bij dementie werken de hersenen niet goed. Ze kunnen informatie niet goed verwerken. Hierdoor ontstaan problemen met onthouden, praten en gedrag. Het kan voor de persoon met dementie ook moeilijk worden om dingen te doen of zich te oriënteren. De ziekte wordt steeds erger en uiteindelijk overlijden mensen door de dementie. Dementie kan ook op jonge leeftijd (jonger dan 65 jaar) al ontstaan.

Verschillende vormen van dementie

Er zijn ongeveer 50 vormen van dementie. De ziekte van Alzheimer komt het meest voor. Andere veel voorkomende vormen zijn Vasculaire Dementie, Frontotemporale Dementie (FTD) en Lewy body dementie.

De diagnose dementie

Een tijdige diagnose van (beginnende) dementie is van groot belang. Dit biedt zorgprofessionals de mogelijkheid om snel de juiste zorg, begeleiding en eventueel medicatie in te zetten. Bovendien geeft een vroege diagnose mensen met dementie en hun naasten de kans om zich voor te bereiden op zowel emotionele als praktische veranderingen die hen te wachten staan.

Als zorgprofessional kun je mensen met beginnende dementie adviseren om samen met hun naasten, belangrijke medische, juridische en financiële zaken te bespreken en te regelen. Dit helpt hen om zoveel mogelijk regie te behouden over de toekomst.

Autorijden en de diagnose dementie/MCI

Het is begrijpelijk dat de persoon met de diagnose dementie/MCI zo lang mogelijk wil blijven autorijden. Zelf op pad gaan betekent vrijheid en onafhankelijkheid. Of de persoon nog mag autorijden na de diagnose hangt af van zijn situatie. Bij dementie kunnen je reactievermogen, oriëntatie en aandacht verminderen, wat gevaarlijk kan zijn in het verkeer.

In Nederland geldt het volgende:

• Als iemand de diagnose dementie krijgt, moet hij dit melden bij het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen). Op de website Mijn CBR kan hij een Gezondheidsverklaring in vullen.  
• Nadat de Gezondheidsverklaring is ingevuld, krijgt de persoon met dementie de papieren en een verwijzing naar een specialist (geriater, neuroloog of psychiater). Een huisarts mag geen keuringsrapport maken.

De specialist doet de medische keuring en geeft de informatie over de gezondheid door aan het CBR. Het CBR bepaalt daarna of er ook nog een rijtest nodig is.

• Het CBR bepaalt aan de hand van een medische keuring, de uitslag van de rijtest of de persoon met dementie nog veilig kan autorijden.
• In sommige gevallen mag iemand nog een tijd blijven rijden met een rijbewijs met beperkte geldigheid.

Verwijs naar de website van het CBR. Adviseer de persoon met dementie en zijn naaste alleen de officiële website van het CBR te gebruiken. Er zijn nepwebsites zijn die doen alsof ze mensen helpen. Daarna moet de aanvraag echter alsnog via de echte website. Dit maakt  de aanvraag twee keer zo duur.

Wat als de persoon met dementie geen melding bij het CBR wil doen?

Is de persoon met dementie niet bereid zelf een Gezondheidsverklaring op te sturen? Dan kan zowel de zorgprofessional als de familie zijn twijfels over de rijgeschiktheid melden bij het CBR. Indien de familie de melding doet, moet de brief door meerdere familieleden worden ondertekend Het CBR wil naast de melding een verklaring van een huisarts of andere niet-persoonlijk betrokken behandelaar bij, waarin staat welke medische feiten een gevaar kunnen vormen. Als het nodig is, kan het CBR dan een verplicht onderzoek opleggen.

Wijs de familie erop dat een verplichte test duurder is dan een vrijwillige test. Ook kan de persoon met dementie in zijn dossier zien wie de melding heeft gedaan. Probeer daarom eerst samen tot een oplossing te komen.