Stervensfase en terminale zorg

De stervensfase is de allerlaatste fase van het leven van de persoon met dementie. Het is duidelijk is dat de persoon binnenkort zal overlijden. De stervensfase kan dagen tot soms een week duren. De stervensfase is onderdeel van de terminale fase. Dit is een wat langere periode waarin het levenseinde in zicht is. Meestal heeft iemand dan nog 2 -3 maanden te leven. Het kan ook sneller gaan of langer duren. Iedere stervensfase is anders.

Bij mensen met dementie zijn er specifieke signalen die kunnen wijzen op de overgang naar de terminale fase:

• Snelle achteruitgang: in cognitie, meer moeite met eten, drinken of lopen meer slapen.
• Gewichtsverlies: onbedoeld afvallen
• Terugkerende infecties: zoals longontstekingen of blaasontstekingen.
• Slikproblemen: dit vergroot het risico op verslikken en infecties.
• Toenemende afhankelijkheid: de persoon kan niet meer zelfstandig zitten, praten of zichzelf verzorgen.
• Verlies van interesse: minder betrokkenheid bij de omgeving en verminderde respons.

In deze fase is gezamenlijke multidisciplinaire besluitvorming met betrokkenheid van de naasten nog meer van belang.

Wensen en behandelgrenzen

In deze fase zijn de eerder vastgelegde afspraken in het kader de proactieve zorgplanning extra belangrijk. Het is belangrijk dat alle rond de persoon met dementie betrokken zorgverleners en naasten op de hoogte zijn van de gedocumenteerde afspraken van de proactieve zorgplanning.

De wensen van de persoon met dementie kunnen in de laatste fase ook nog veranderen, voer daarom zolang het nog kan, gesprekken met persoon met dementie en zijn naasten. Misschien spelen er nog extra wensen. Ook kan bijvoorbeeld door inzet van de Wens Ambulance nog een laatste wens vervuld worden.

Als de persoon met dementie zijn wensen niet langer kenbaar kan maken, neemt de wettelijk vertegenwoordiger dit over.

Ondersteuning mens met dementie en naasten

In de stervensfase is het extra belangrijk om tijd te maken voor persoonlijke gesprekken, rituelen of activiteiten die de persoon met dementie en de naasten helpen om afscheid te nemen. Misschien willen naasten nog graag wat betekenen in de zorg. Vaak voelen de naasten zich machteloos en kan het helpend zijn praktisch wat te kunnen betekenen. Houd rekening met de (culturele) achtergrond van de persoon met dementie en diens naasten, en vraag behoeften uit.

In deze fase kunnen ook speciaal opgeleide vrijwilligers een rol spelen in het ontlasten van de naasten om de zorg vol te blijven houden.

Rituelen

Rituelen kunnen een belangrijk onderdeel zijn in de stervensfase. Voor de mens met dementie, maar ook voor de naasten en betrokken professionals. Rituelen kunnen troost en verbinding bieden. Voor de persoon met dementie kunnen dit kleine gebaren zijn zoals muziek, handmassage of het gebruik van vertrouwde geuren.

Naasten kunnen steun vinden in samen herinneringen ophalen, een kaars branden of symbolisch afscheid nemen, zoals een handafdruk maken. Voor professionals kunnen rituelen bestaan uit een moment van stilte, reflectie in het team of respectvol afscheid nemen van de overledene. Deze rituelen zijn aanpasbaar aan de wensen en behoeften van alle betrokkenen.

Comfort

De persoon met dementie wordt steeds meer afhankelijk van de inzet en ondersteuning van zorgprofessionals. De behandeling van gezondheidsproblemen is vooral gericht op symptoombestrijding, comfort en bedoeld om het leven zo draaglijk mogelijk te maken. 

Uiteindelijk overlijdt iemand met dementie aan de ziekte of aan bijkomende complicaties.

Signalering van pijn

Wees alert op signalen van pijn, zoals veranderingen in gedrag tijdens rust, activiteiten, ADL of een slechtere nachtrust. Werk multidisciplinair samen en betrek naasten bij het herkennen van pijngedrag. Gebruik eventueel meetinstrumenten zoals PACSLAC-D, PAIC-15, REPOS of PAINAD om pijn te objectiveren en interventies te evalueren. Onderzoek de oorzaak van pijn zo snel mogelijk, zodat goede pijnbestrijding gestart kan worden.

Palliatief delier

Een delier in de palliatieve fase komt vaak voor. Met name in de laatste weken van het leven. Hoe zieker iemand is, hoe groter de kans op een delier. Een delier kan veel negatieve gevolgen hebben voor patiënten en naasten. Bij een persoon met dementie kan een palliatief delier lastig te herkennen zijn, omdat symptomen zoals onrust, verwardheid en gedragsveranderingen ook bij dementie voorkomen. Wees alert op plotselinge verergering van deze symptomen, vooral in de stervensfase.

Oorzaken kunnen onder meer pijn, infecties, medicatie of metabole ontregelingen zijn. Multidisciplinaire samenwerking is essentieel voor diagnostiek en behandeling. Focus op comfort, met een goede balans tussen medicatie en niet-medicamenteuze interventies, en betrek naasten bij de zorg om hen te ondersteunen in deze moeilijke fase. In de stervensfase is een delier vaak onomkeerbaar en kan het aanleiding zijn om over te gaan tot palliatieve sedatie.