Diagnosticeren

Het stellen van een diagnose bij jonge mensen is lastig. Veranderingen in gedrag vallen vaak meer op dan geheugenproblemen. Bovendien is dementie op jonge leeftijd niet veel voorkomend.  Vaak wordt er eerder aan stress, een burn-out, relatieproblemen of een depressie gedacht.

Mensen komen vaak in verschillende trajecten terecht, er zijn meestal veel vragen en er is ook onzekerheid. Er is veel aandacht voor voorlichting voor bedrijfsarts en is er steeds meer aandacht voor de signalen welke kunnen wijzen op een dementie.

Bij een vermoeden van dementie kan er een verwijzing gemaakt worden voor specialistisch onderzoek bij een geheugenpoli, afdeling neurologie of een Alzheimer centrum. In Nederland zijn vijf gespecialiseerde centra (Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen, Maastricht en Groningen).

Een screenings dag is intensief voor de mens met dementie en zijn naaste. 

Bij mensen met dementie op jonge leeftijd duurt het soms lang om een diagnose te stellen, gemiddeld 4,5 jaar. Vaak wachten mensen zelf ook lang om met hun klachten naar een arts te gaan en is er al een lange weg van onzekerheid en onbegrip afgelegd. Naasten willen zich graag gehoord en erkend voelen in hun zorgen.

In dit stadium kan al een casemanager dementie ingezet worden om begeleiding te beiden bij de vragen die er zijn en in het diagnostisch traject.

Verschillende vormen van dementie

Er zijn verschillen de vormen van dementie die voorkomen op jonge leeftijd. De meest voorkomende vormen zijn; de ziekte van Alzheimer, Vasculaire dementie, Frontotemporale dementie en Lewy body dementie.  Dementie op jonge leeftijd is vaker erfelijk dan dementie op oudere leeftijd. Wanneer men weten of de dementie erfelijk is, kan een verwijzing gevraagd worden naar een klinisch geneticus. Het hangt van veel zaken af of het een goede keuze is om een erfelijkheidstest te doen.

Inzet van een casemanager dementie

Een casemanager dementie kan al tijdens het diagnostisch traject zorg dragen voor begeleiding en ondersteuning en zal na de diagnose de begeleiding voort zetten. Mocht hij nog niet betrokken zijn dan zal de betrokken arts/specialist de casemanager inschakelen. Er zijn casemanagers die speciaal zijn opgeleid om mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten te begeleiden. Zij hebben kennis van de specifieke vraagstukken waar iemand me te maken krijgt. 

Autorijden en de diagnose dementie

Bij mensen met dementie op jonge leeftijd is begrijpelijk dat ze met de diagnose dementie/MCI zo lang mogelijk wil blijven autorijden. Zelf op pad gaan betekent vrijheid en onafhankelijkheid, maar vaak ook nog praktisch gezien misschien nog om naar het werk rijden. Dementie/MCI kan invloed hebben op hoe iemand auto rijdt. Bij de diagnose dementie of MCI bepalen de arts en het CBR of iemand nog kan autorijden.